Greffe hépatique pédiatrique

En France, quel que soit l’organe considéré, les candidats et les donneurs pédiatriques sont définis par un âge inférieur à 18 ans à l’inscription ou au prélèvement. Depuis 1979, année de la première greffe hépatique enregistrée dans Cristal, un total de 3 517 greffes hépatiques a été enregistré chez des receveurs de moins de 18 ans à l’inscription sur liste d’attente.

Le contexte global de la greffe hépatique pédiatrique en 2025 est celui-ci :

• Un nombre de 110 nouveaux inscrits, soit une hausse de 13,4% en 1 an, pour une activité d’inscription qui se situait entre 109 et 124 enfants inscrits par an depuis 2019 (à l’exception de l’année 2020 s’inscrivant dans le contexte de la pandémie Covid-19). L’âge moyen des nouveaux inscrits se stabilise à 7,4 - 7,6 ans ces 2 dernières années, contre moins de 7 ans avant 2023, en lien avec la hausse des receveurs âgés de 11 à 17 ans représentant en moyenne 35 % des nouveaux inscrits depuis 2 ans (contre 22,6% en 2019), les enfants de 2 ans et moins restant majoritaire avec 39 % des inscriptions pour la période 2023-2025.
• L’indication de greffe pour atrésie des voies biliaires recule depuis quelques années mais représente à elle seule 29,1 % des indications chez les nouveaux inscrits (contre 36,7% en 2021). Elle est suivie par 2 indications Cirrhose non biliaire et Tumeur hépatique en progression régulière depuis 2017, représentant désormais respectivement 12,7% et 11,8% des nouveaux inscrits. Après une progression inquiétante des inscriptions pour hépatite fulminante, passée de 8 à 16 indications en 2 ans, leur nombre est revenu à 12 nouveaux inscrits en 2025. Le pourcentage d’enfants en contre-indication provisoire progresse depuis 10 ans, de 25-30 % entre 2014 et 2018, 45 % en 2022, et atteint 52% au 01/01/2026, après un pic à 59 % au 01/01/2025, soit 40 patients en liste active au 1er janvier sur les 83 malades en attente à cette date.
• Une proportion d’enfants réinscrits sur liste après échec d’une greffe en nette diminution, passant de 13,5 % en 2023 à 4,5 % en 2025 (5 inscriptions), contre 10 % entre 2015 et 2021.
• Une hausse dans le temps du recours à la priorité nationale super urgence avec 50 demandes acceptées (soit 27% des SU accordées en 2025) et 43 greffes, sans atteindre les pics d’activité observés en 2019 et 2022 de 54 et 57 demandes, suivies de 41 et 51 greffes. Cette priorité est accordée après avis du collège hépatique pour les enfants dans un état critique au moment où l’indication de greffe est retenue, ou bien du fait d’une aggravation durant la phase d’attente dans un contexte de contrainte morphologique importante pour l’acceptation du greffon. Le nombre de composantes experts accordées par le collège pour un enfant est de 13 en 2025, contre 40 en 2022.
• Le taux d’incidence cumulée de greffe sur la liste d’attente active est de 71 % à 1 an, et 80 % à 2 ans pour la période 2022-2025 contre respectivement 81 % à 1 an et 93 % à 2 ans pour la période 2016-2018. Ce taux est influencé par l’âge du receveur avec des taux d’accès plus bas pour les enfants âgés de 6 à 10 ans mais cette différence disparait après 2 ans d’attente. Même si la différence n’est pas significative avant deux ans d’attente, le taux d’accès à la greffe des inscrits pédiatriques atteint 92% à 3 ans contre 76% pour les inscrits adultes sur la période 2020-2025.
• Une incidence cumulée de sortie de liste pour décès ou aggravation qui reste inférieure ou égale à 5 % à 1 et 2 ans pour la période 2022-2025, sans hausse significative comparée aux périodes antérieures, et la survenue d’un seul décès en attente en 2025 pour un patient ayant bénéficié d’une priorité super urgence.
• Une activité de prélèvement hépatique pédiatrique en forte hausse de 34 à 55 donneurs EME prélevés d’un foie greffé en 2025, après une baisse de 52 à 28 donneurs entre 2016 et 2021. Du fait de la hausse importante du prélèvement pédiatrique, concernant essentiellement la classe d’âge 11-17 ans, l’activité de greffe hépatique pédiatrique se distingue en 2025 par un recul du recours aux donneurs adultes. Ainsi, en 2025, les greffons hépatiques issus de donneurs EME de moins de 18 ans représentaient 33,3 % des greffes pédiatriques à partir de donneurs EME, contre 22,5 % en 2024.
• Un recours au « foie partagé » qui se maintient autour de 33 greffes de foie gauche à un enfant depuis 2 ans, après une activité record enregistrée en 2021 (57 greffes d’hémi-greffons gauches).
• Parmi les donneurs SME de 18 à 29 ans dont le foie était éligible, moins d’un tiers des greffons hépatiques acceptés et greffés ont fait l’objet d’un partage hépatique malgré la priorité nationale « foie partagé », une fois déduits ceux attribués en Super-Urgence ou en greffe combinée.
• Des modalités d’attribution des greffons issus de donneurs décédés qui reposent majoritairement sur la priorité Super Urgence (57,3 %). Elle est suivie par la priorité nationale pédiatrique (donneurs EME < 18 ans), en hausse de 14,3 % à 20 %, puis par la priorité « foie partagé » (donneurs EME 18–30 ans) en recul à 10,7 % (contre 20,2 % en 2024). Enfin, 12 % des greffons sont attribués via le score national foie, notamment dans le cadre d’une Composante Experts ou de l’allocation préférentielle des greffons de moins de 40 ans aux patients âgés de 15 à 39 ans.
• Une baisse de 15% en 1 an de l’activité de greffe hépatique avec 85 greffes hépatiques pédiatriques en 2025, malgré la hausse du prélèvement pédiatrique, dans un contexte de candidats pédiatriques en liste active au plus bas début 2025 et d’une diminution du recours au donneur vivant de 37,5% en 1 an. Les greffes issues de donneurs vivants, exclusivement de foie gauche prélevé en majorité sur les parents, n’ont représenté que 12 % des greffes réalisées en 2025, soit 10 greffes contre 20 en 2022. Utilisé comme indicateur de pénurie, le nombre de receveurs en liste active au 1er janvier est de 0,4 pour un greffon en 2025, contre 0,6 en 2023.
• Une amélioration significative à travers le temps de la qualité des résultats avec une survie du receveur après greffe hépatique de 87,7 % à 5 ans pour la période 2016-2024 contre 80 % pour la période 2007-2010, sans différence significative selon le type de greffons (foie SME entier ou partagé ou issu d’un donneur vivant).

Liste d’attente

L’évolution de la pénurie peut être mesurée par :

• Le nombre de receveurs en liste active au 1er janvier de l’année pour un greffon (0,4 receveur actif début 2025 pour 1 greffon utilisable).
• Le nombre de nouveaux inscrits pour un greffon (1,3 inscrits pour un greffon utilisable).