Origine des données
Pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques, trois sources de données sont disponibles :
- d’une part, des données quantitatives : nombre de greffes réalisées (autologues et allogéniques) et nombre de patients greffés déclarés annuellement par chaque centre de greffe à l’Agence de la biomédecine sur une fiche d’activité.
- d’autre part des informations qualitatives sur chaque greffe, saisies par les centres dans la nouvelle base de données européenne EBMT Registry, puis extraites par l’Agence de la biomédecine. Cette base est utilisée pour des variables ne figurant pas dans les fiches d’activité (par exemple, le lieu de résidence du patient). En revanche, pour le nombre de greffes ou de patients greffés, les données déclarées par les centres (fiches d’activité) sont utilisées car elles sont plus exhaustives.
- Le nombre de patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée provient, par ailleurs, de la base Syrenad du Registre France Greffe de Moelle.
Exhaustivité des données
L’accès à l’allogreffe de CSH en France et les flux inter-régionaux de patients ont été étudiés chez les patients allogreffés à partir d’un donneur familial (45% des allogreffes) ou à partir d’un donneur non apparenté (55% des allogreffes). En 2024, 38 centres autorisés à l’allogreffe de CSH ont été dénombrés sur l’ensemble du territoire. La Corse est la seule région métropolitaine sans centre autorisé, de même que les départements d’Outre-Mer suivants : la Martinique, la Guadeloupe, la Guyane et Mayotte.
15,3% des 2 185 allogreffes 2024 déclarées par les centres n’ont pas été saisies dans la base EBMT Registry (contre 10,4% en 2023 et 3,4% en 2022).
De plus, la région de résidence est manquante pour 174 allogreffes 2024 parmi les 1 850 allogreffes dont les données figurent dans la base EBMT Registry. Cela représente 9,4% de données manquantes pour le lieu de résidence (contre 12% en 2023 et 0,8% en 2022).
Enfin, le type de donneur (apparenté ou non apparenté) est manquant pour 31 allogreffes 2024 parmi les 1850 saisies (soit 1,7%, contre 0% en 2023 et 0,2% en 2022).
Ces données manquantes sont essentiellement liées au changement de base de données intervenu à l’été 2023. La nouvelle base de données EBMT Registry reste encore perfectible au niveau de la migration des anciennes greffes et des extractions.
Indicateurs étudiés
Nous avons étudié la répartition des patients allogreffés selon leur région de résidence, quelle que soit la région où ils ont été greffés. Cet indicateur correspond aussi aux trois 1ères lignes du Tableau CSH R1.
Le taux régional de patients domiciliés ayant reçu une allogreffe (1ère ligne) peut être, dans certaines régions, légèrement supérieur à la somme du taux régional de patients domiciliés ayant reçu une allogreffe apparentée (2ème ligne) et du taux régional de patients ayant reçu une allogreffe non apparentée (3ème ligne). Cela s’explique par les 31 allogreffes pour lesquelles le type de donneur est manquant.
Les 4ème et 6ème lignes du tableau CSH R1, donnent les taux d’allogreffe et d’autogreffe de CSH par région (quelle que soit la région de résidence du patient), calculés à partir des déclarations d’activité de chaque centre à l’Agence de la biomédecine.
La 5ème ligne du tableau CSH R1 donne le taux de patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée selon la région de domicile du patient, calculé à partir des données du Registre France Greffe de Moelle (RFGM). Les inscriptions sur le fichier national du RFGM ne concernent que les patients pour lesquels est demandée une recherche de donneur non apparenté (n=2 095), quand aucun donneur familial n’a été identifié et que l’équipe de greffe confirme l’indication d’une allogreffe. Les réactivations d’une inscription, le plus souvent pour injection de lymphocytes du même donneur après une allogreffe, ne sont pas comptées dans ce calcul.
Enfin, pour que l’on puisse comparer efficacement les régions, chacun des indicateurs précédents est calculé « par million d’habitants » (pmh), c’est-à-dire rapporté à la population de la région en 2024 (d’après les projections de l’INSEE).
Concernant les flux de patients allogreffés (Lignes 7 et 8 du Tableau CSH R1), le terme ''entrée'' couvre la situation d’un patient greffé dans la région et domicilié dans une autre région. Le terme ''sortie'' concerne les patients domiciliés dans la région et greffés dans une autre région. Les régions considérées comme étant « à l’équilibre » sont celles pour lesquelles la différence entre taux d’entrées et taux de sorties est inférieure ou égale à 10% en valeur absolue.
Les lignes 9 et 10 du Tableau CSH R1 donnent respectivement le taux d’allogreffes non saisies dans EBMT Registry et le taux de données manquantes sur le département de résidence du patient. Les résultats des régions ayant beaucoup d’allogreffes non saisies ou de départements de résidence manquants nécessiteront d’être interprétés avec prudence, concernant les indicateurs issus de la base EBMT Registry : taux de patients (global, apparentés, non apparentés) ayant reçu une allogreffe de CSH par région de domicile, flux de patients (taux d’entrées et de sorties). Les autres indicateurs, basés sur les déclarations des centres ou la base Syrenad, ne sont pas affectés par ces données manquantes.
Quatre régions présentent un taux de greffes non saisies dans la base EBMT Registry supérieur à 30% : la Normandie, les Pays de la Loire, la Provence-Alpes-Côte d’Azur et la Réunion (Tableau CSH R1). Ces données manquantes sont imputables essentiellement aux centres de Caen, Nantes, Marseille Institut Paoli Calmettes et Saint-Pierre de la Réunion. Le taux le plus élevé de départements de résidence manquants est observé en région Auvergne-Rhône-Alpes (38,9%) et imputable principalement au centre Lyon Sud (Tableau CSH R1). Les résultats de ces régions seront donc à interpréter avec prudence (Tableau CSH R1, lignes 1 à 3 et 7,8).
En 2024, une stabilité du taux global d’allogreffes rapporté à la population française est constatée : 32,2 allogreffes pmh en 2024 contre 32,1 pmh en 2023 (Tableau CSH R2).
Les régions ayant les plus forts taux d’allogreffes réalisées en 2024 (Tableau CSH R1, 4ème ligne) sont l’Ile-de-France, la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, comme en 2023, ainsi que les régions Auvergne-Rhône-Alpes et Bretagne.
Les régions ayant les plus forts taux de patients résidents allogreffés en 2024 sont (Tableau CSH R1, 1ère ligne) : l’Occitanie (29,6 patients pmh), le Centre-Val de Loire (28,4 patients pmh), les Hauts-de-France (28,0 patients pmh) et la région Grand-Est (27,4 patients pmh). Cependant, les taux des régions Provence-Alpes-Côte d’Azur, Pays de la Loire et Normandie sont probablement sous-estimés en raison des données manquantes. Le taux élevé du Centre-Val de Loire est dû non pas à une augmentation d’activité du centre de Tours (celle-ci est stable par rapport à 2023), mais à une augmentation du nombre de patients résidents allogreffés en dehors de la région (taux de sortie à 65,8%), essentiellement en direction de l’Ile-de-France.
Les plus bas taux de patients allogreffés en 2024 (Tableau CSH R1, 1ère ligne) se retrouvent dans certains départements d’Outre-Mer : la Guyane (3,3 patients pmh) et la Martinique (9,8 patients pmh). Les taux bas observés à la Réunion (3,4 patients pmh) ainsi que dans les régions Pays de la Loire (14,1 patients pmh) et Rhône-Alpes (18,6 patients pmh), sont largement sous-estimés en raison du taux d’allogreffes ou de départements de résidence non saisis.
En 2024, le taux national de nouveaux patients inscrits en vue d’une allogreffe non apparentée de CSH (Tableau CSH R1, 5ème ligne) est stable (30,9 pmh contre 30,3 pmh en 2023). Tout comme ces dernières années, il est particulièrement élevé en Provence-Alpes-Côte d’Azur (37,1 patients pmh), Occitanie (38,0 patients pmh), Auvergne-Rhône-Alpes (38,1 patients pmh), et Normandie (38,0 patients pmh).
Concernant les flux de patients (Tableau CSH R1, 7ème et 8ème ligne), l’Ile-de-France est la région ayant le taux d’entrées le plus important (32,8%). Cependant, les taux d’entrées des régions avec données manquantes sont probablement largement sous-estimés (Provence-Alpes-Côte d’Azur, Pays de la Loire, Normandie, Auvergne-Rhône-Alpes).
Les taux de sorties les plus élevés sont observés, comme les années précédentes, en région Centre-Val de Loire (65,8%) et en Bourgogne-Franche-Comté (28,6%), les sorties se faisant majoritairement vers l’Ile de France. Les flux de patients pour la Réunion sont non évaluables, en raison de l’absence de saisie des allogreffes réalisées dans cette région.
Le taux national d’autogreffes (Tableaux CSH R1, 6ème ligne et Tableau CSH R2) est en augmentation en 2024 (41,2 pmh contre 40,3 pmh en 2023). L’Ile-de-France, la Provence-Alpes-Côte d’Azur, l’Occitanie, l’Auvergne-Rhône-Alpes et la Bourgogne-Franche-Comté sont les régions réalisant le plus grand nombre d’autogreffes, rapporté à leur population.
